Canarias refuerza la atención integral a 146 personas con ELA y facilita el acceso al Grado III+

Canarias avanza en la atención coordinada a las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) mediante una red de unidades multidisciplinares, apoyo a la investigación y un procedimiento específico para acreditar el acceso al nuevo Grado III+ de dependencia extrema. El Servicio Canario de la Salud tiene registradas actualmente 146 personas con esta enfermedad en el Archipiélago.

Cuatro unidades de atención multidisciplinar en Canarias

La atención especializada se articula a través de cuatro unidades dedicadas a enfermedades neurodegenerativas. Están situadas en el Complejo Hospitalario Universitario Insular-Materno Infantil de Gran Canaria, el Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín, el Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria y el Hospital Universitario de Canarias.

Estos equipos ofrecen una asistencia coordinada entre especialidades y niveles asistenciales, además de mantener la conexión con los hospitales del resto de las islas. El modelo facilita que cada persona pueda acceder a seguimiento médico, rehabilitación, apoyo psicológico, recursos sociales y cuidados paliativos cuando resulten necesarios.

La información oficial cifra en 146 las personas con ELA registradas en Canarias: 86 hombres y 60 mujeres. También destaca la unidad de enfermedades neurodegenerativas creada en Fuerteventura en 2025, isla en la que constan siete casos diagnosticados.

Un circuito específico para el Grado III+ de dependencia

Desde el 11 de mayo de 2026, los hospitales públicos canarios disponen de un circuito común para facilitar la acreditación clínica necesaria para solicitar el Grado III+ de dependencia extrema. Este procedimiento está dirigido a personas con ELA y a quienes presentan otras enfermedades o procesos graves, avanzados e irreversibles.

El sistema permite que el especialista responsable emita un certificado clínico normalizado y lo incorpore a la Historia Clínica Electrónica. Posteriormente, la Dirección General de Dependencia realiza la validación correspondiente. La finalidad es que los criterios se documenten de manera homogénea en todos los centros del Servicio Canario de la Salud.

En los casos de ELA avanzada, la acreditación debe recoger la concurrencia de al menos dos de los criterios clínicos establecidos, relacionados con la necesidad de soporte ventilatorio durante más de ocho horas al día, la aspiración diaria de secreciones o la inmovilidad del tren superior. Estos criterios coinciden con los previstos por el Imserso para el acceso al Grado III+.

Investigación, genética y nuevos tratamientos

Canarias dispone además de tres unidades de Genética Clínica, localizadas en el Complejo Hospitalario Universitario Insular-Materno Infantil, el Hospital Nuestra Señora de Candelaria y el Hospital Universitario de Canarias. Aproximadamente el 10 % de las personas con ELA presenta una causa genética o hereditaria identificable, por lo que el diagnóstico precoz resulta cada vez más relevante.

Entre el 2 % y el 3 % de las personas afectadas en las islas pueden ser candidatas al tratamiento con tofersen, incorporado a la cartera del Sistema Nacional de Salud para pacientes adultos con una mutación concreta en el gen SOD1. La identificación temprana de estas formas genéticas permite valorar las alternativas disponibles y el acceso a nuevos ensayos clínicos.

Más de seis millones para enfermedades raras

Desde la aprobación de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias en 2022, la inversión autonómica en unidades, consultas, genética, rehabilitación y equipamiento supera los seis millones de euros. Estas actuaciones incluyen exoesqueletos, mejoras en las herramientas de la historia clínica electrónica y dos nodos autonómicos de la Red ÚNICAS para enfermedades raras pediátricas.

La respuesta asistencial se apoya también en la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas de Canarias, vigente desde junio de 2025, y en la colaboración mantenida desde 2018 entre el Servicio Canario de la Salud y la Fundación Luzón. El objetivo común es reforzar la calidad de vida, la formación profesional, el diagnóstico precoz y la investigación.

Fuente del texto: Gobierno de Canarias

Fuente de la imagen: Gobierno de Canarias